10 yıldır mızıkçı olsan da arkadaşıMSın dedim ona hep. “Eee, şimdi nasıl, hala aynı mı?” diye soracak olursanız, “karakteri böyle, değişmesini beklemiyorum, olduğu gibi kabul ettim.” Ama haksızlık yapmayacağım. Bazen yürüyüşümü, görüşümü, günlük planlarımı bozsa da aynı zamanda çok faydalı bir arkadaş… Hayallerimin peşine düşmemi, vazgeçmemeyi, engeller karşısında direnmeyi, kendi doğrularıma sonuna kadar sahip çıkmayı, zamanı asla boş yere değil, verimli kullanmak gerektiğini daha iyi öğretti. En çok da kendimi önemsememi ve hayatımı MS’e göre yaşamam gerektiğini fark ettirdi. Hiç kimsenin yaşadığım sıkıntıları benimle aynı derecede hissedemeyeceğini Eylül 2018’de yaşadığım son atağımda daha çok hatırlattı.
Aylarca ayaklarımın tabanına yapıştırılmış gibi hissettiğim insafsız taşlar vardı. Kimi sivri, kimi yuvarlak… Şimdi yok tabi, yaza doğru yavaş yavaş deniz kenarına döndüler. Gidin asla geri gelmeyin dedim, mücadeleci insanlar için yollar zaten yeterince taşlı… O sıralar bütün vücudum yabancıydı aslında, sadece ayaklarım değil. Ne dokunduğum zaman rastalı gibi hissettiğim saçlarım tanıdıktı, ne de öz ağırlığı en yüksek elementler olarak bildiğimiz demir, çelikle hatta daha ağırı nedir diye merak ettiğimde, tanıştığım osmiyumla kaplanmış olmalı dedirten bacaklarım… Bu ağırlığı 4 ay taşıyan foot-up larım konuşabilseydi daha acıklı anlatabilirdi belki.
Ellerimde sanki ısırgan otundan yapılmış eldiven giymişim hissi ise hiç değişmedi. Dikenlere kafa tutan bu yarış kollarımda ve ellerimde devam ediyor, merakla bekliyorum kim kazanacak. Sabır testinden geçeli çok oldu, sanırım tam not aldım MS arkadaşımdan, ta en başında. 2016 senesinde bir sabah uyandığımda, sol gözüme yakıştırdığı perdeyi kaldırmasını 3 hafta süresince beklerken anlamıştım, çetin geçecek sabır testlerine tabi tutacağını…
O perde kalkana kadar, fotoğraf makinamın otomatik ayarlarıyla işimi yaparken, vizörde de perde hayal ederdim. İki farklı görüntü vardı karşımda ama hangisi gerçekti? Gözümdeki mi, vizörümdeki mi? Makinamın kusursuz görüşü mü, MS atağı mı? O an çektiğim gibi görmediğim, ne zamana kadar süreceğini bilemediğim bulanık dünyama zaman zaman dahil olan birden fazla görme sorunu da eklenmişti. Bulanık manzaramı bir başkası da benim gibi görebilseydi ne düşünür ne hisseder diye merak ediyordum. Anlatsam kimsenin anlayabileceği bir hal değildi bu, işime engel olmuyordu. Otomatik netleme her şeyi hallediyordu nasılsa ama bana göre çok ilginçti. Anlaşılabildiğimi hissetmek için aynı sorunları yaşıyor olanları bulmalıydım. Onlarla asıl yapmak istediğim “MS’te başka sıkıntılarla birlikte görme ile ilgili yaşadığımız sorunlarımızı, MS’i bilmeyenlere hep beraber fotoğrafla anlatmaya, göstermeye var mısınız?” demekti. Tek başıma bu projeyi yürütmek hayal ettiğim kadar büyük ses getiremeyebilirdi. Gönüllü olarak katılacak çok sayıda MSdaşla (biz aramızda böyle diyoruz birbirimize, bu da bizim yol arkadaşlığımız) net ve bulanık karelerimizi bir araya getirirsek güçlü şekilde sesimizi duyurabilirdik. MS’e dair bir iz bırakmak, farkındalığı artırmak ve durumdan vazife çıkarmak diye tarif edilebilir projenin ortaya çıkışı…
Yoldan geçen herkes makinadaki otomatik netleme ile eşit kareler çıkarabilirdi. Gözünde miyop, astigmat ya da hipermetrop şikâyetleri olan kişilerin net görebilmesi için, fotoğraf makinalarında bulunan diyoptri ayarı vardır. Sayesinde hepimiz kendi göz problemimize göre bir ayardan bakarak eşit netlikte kareler çekebiliriz ya da telefonlarımız kadrajlarımızı otomatik netleme sayesinde eşitleyebilir. Böylece gözle ilgili sıkıntı yaşayanlar gözlük ve lens ya da makinada diyoptri ayarı ile telefonda da netlemeyle sorunu çözmüş olarak fotoğraflar çekmeye devam eder. Net olmayan kareleri de siler. MS hastaları da tıpkı herkes gibi aynen böyle yapıyordu ta ki 22 Ocak 2018 günü yapılan çağrıya kadar. Neydi bu çağrı?
WANTED
MS (Multipl Skleroz) hastası olan, profesyonel, amatör ya da fotoğraf çekmeyi seven MS’daşlar aranıyor!
Bu hastalıkta görme kaybı herkeste farklı orandadır. Fotoğraf makinalarının ve telefon kameralarının otomatik netliğinden yararlanmadan çekilen kareler bu görme kayıp farkını daha doğru ortaya çıkarır. Net fotoğraflarınızı da gönderebilirsiniz elbette. Çünkü bazen net de görüyoruz. Ama “bu net değil” denilen ve silinmesine karar verilen karelerinizi de çöpe değil, msinvizoru@gmail.com mail adresine ve “MS’in Vizörü” isimli Instagram, Facebook sayfası ve grubuna da gönderebilirsiniz.
Fotoğraf sergileriyle MS farkındalığını artırma amacımıza karelerinizle eşlik etmenizi bekliyoruz.
WANTED
Fellows with MS(Multiple Sclerosis) who are professional or amateur photographers are wanted!
The degree of vision loss is different in each MS case. Photos taken without auto-focus display the variations of vision loss more clearly.
You are welcome to send your photos with sharp focus too, as we sometimes see in sharp focus as well. But instead of deleting any “blurred” image, send it to msinvizoru@gmail.com, or to “MS’in Vizörü” Instagram and Facebook accounts.
We are inviting you to join us with your images in our aim to raise MS awareness through photography exhibitions.
Bu çağrıya, Türkiye’nin farklı şehirlerinde ve başka ülkelerde yaşayan, Türk vatandaşlarının da olduğu çok sayıda MS hastası, çektiği net ve bulanık kareleriyle yanıt verdi. MS’in Vizörü instagram sayfasında toplanan, MS’lilerin gözünden çekilmiş karelerden bir fotoğraf kumbarası ortaya çıkmış oldu. Zaten fotoğrafla gün içerisinde çeşitli vesilelerle uğraşan MS’liler fotoğraflarına anlam ve bir görev yükleyerek çekmeye başladılar. En önemlisi birbirini tanımayan, farkı şehirlerdeki insanlar nadir bilinen hastalıklar grubundaki MS hastalığının her hastada bazen farklı bazen benzer seyreden özelliklerinin bilinirliği artsın diye ortak amaçla hareket ediyor. Proje, bazı hastalarda atak zamanlarında görme sıkıntılarının olabileceğini vurguluyor. Ayrıca hem net, hem bulanık kareleri inceleyerek, karşılaştırma yaparak o süreçte yaşanabilen zorluklarla empati kurabilme imkanı sunuyor. Başından itibaren Türkiye’deki ve dünyadaki bütün MS hastalarına, MS dernekleri ve platformlarına “MS farkındalığı için net ve bulanık fotoğraflar çekelim, MS’in Vizörü’nde karelerimizi buluşturalım, bütün insanlığa atak zamanındaki MS’liler gibi görmeye var mısınız?” diyerek hepsini ortak bir harekete davet etmeyi hedefliyor.
MS’in Vizörü projesinin, dünyada ve Türkiye’de çok sayıda MS hastasının çektiği net ve bulanık karelerden oluşan fotoğrafları, sosyal medya hesaplarında bir araya getirmiştir. Sergiler ve benzeri çalışmalarla MS farkındalığını artırma amacıyla ortaya çıkan ilk ve tek sosyal proje olduğu başlangıç tarihi ve telif hakları açısından kayıtlara geçmiştir. 1,5 yıl süren fotoğrafların gönderilişi, toparlanıp paylaşılması vb. emeklerin karşılığı olarak söz verildiği gibi fotoğrafların sergilenmesi için ilk olarak Türkiye MS Derneği ile bir anlaşmaya varıldı. 5 Mayıs 2019 tarihinde Türkiye MS Derneği 30. yıl kutlamaları kapsamında İstanbul Hilton Bosphorus Oteli’ndeki etkinlikte MS’in Vizörü Sosyal Projesi’nin ilk fotoğraf sergisi gerçekleşti. Anadolu Haber Ajansı tarafından serginin haber yapılması ile projenin bilinirliği de artmış oldu. 30 Mayıs 2019 tarihinde Dünya MS Günü vesilesi ile ikinci kez Anadolu Haber Ajansı tarafından sunulan haberde, ülkemizde ve dünyadaki MS’lilerin ve MS için çalışmalar yapan dernek ve kurumların çoğuna ulaşarak birlikte fotoğraf kareleriyle MS farkındalığı için çalışmalar yapma amacı yinelendi.
Projeyi başından itibaren destekleyen, fotoğraf sanatçısı ve eğitmen Sadık Üçok aracılığıyla, Türkiye Fotoğraf Vakfı ile işbirliği yapıldı. Kendisi ve vakfın yetkilisi fotoğrafçı ve eğitmen Murat Gür’le yapılan toplantıda, duvarda sergilenecek fotoğrafların yanı sıra, sergiyi gezenler tarafından fotoğrafların ele alınarak pleksi, büyüteç, asetat, büyük numaralı gözlük, buzlu cam vb. araçlarla net karelerin incelenebilmesinin sağlanmasıyla projenin amacının daha iyi anlaşılacağına karar verildi. Fotoğraflara, MS hastaları arasından gönüllü olarak katılanların ses kayıtları ve şahsi fotoğrafları da eklenerek video hazırlandı.
15-30 Haziran tarihleri arasında, baskı sponsorluğunu Türkiye MS Derneği’nin, ev sahipliğini Türkiye Fotoğraf Vakfı’nın yaptığı MS’in Vizörü Sosyal Projesinin ilk büyük sergisinin açılışını, vakfın da sınırları içinde bulunduğu Zeytinburnu semtinin eski ve Beykoz semtimizin yeni belediye başkanı Murat Aydın yaptı. Kendisi aynı zamanda Türkiye Fotoğraf Vakfı’nın da kurucusu ve başkanı… Turuncu kurdelamızı kesmeden önce MS’lileri ve özel ilgilenilmesi gereken başka rahatsızlığı olan bir kardeşimizi daha kurdelanın arkasına davet etmesinin ardından makası MSdaşımız Zülfiye Kocabey’e bırakması ve bir de yakasına amigurimi kurdela takmama izin verişiyle, samimi bir ortam içinde geçen, unutulmaz bir açılış yapmış olduk.
Sergimize gelen ziyaretçiler hem duvardaki karelerimizi, hem de masalardaki fotoğrafları çeşitli araçlarla inceleme imkânı buldular ve MS’lilerin atak zamanlarındaki görme sıkıntılarını hissetmeye çalıştılar. Bu arada ülkemizin ilk ve tek kültür sanat kanalı TRT 2 de yayınlanan “Hayat Sanat” programında bir röportaj ve sergiden görüntülerle yer aldık.
Şimdi sıra yapılacaklar listesinde yer alanları yapmaya geldi. Listede İstanbul’da kültür merkezlerinde sergiler düzenleyebilme girişimleri var. Bir taraftan da başka şehirlerimize doğru yolculuklar planlama… Öncelikle projeyi en başından itibaren yakından takip eden ve destekleme sözü veren Ankara MS Derneği ile Ankara’da sergiler hedefliyoruz. Diğer şehirlerimizdeki MS derneklerine işbirliği taleplerimizi iletmek de projenin başka bir gayesi… MS in Vizörü yaz tatilini hazırlıklarla geçirecek. 2019 yılı Eylül ayında dünya şampiyonasına bağlı motor federasyonu etkinliğinde yapılacak ve çok ses getirecek bir çalışmada yer alacak. Bu etkinlikte bizimle birlikte katılan her dernek ve firma ile ortak çalışmalar yapılabilecek.
MS’in Vizörü, alanında ilk ve tek sosyal proje olarak, sadece MS’e değil; nadir hastalıklarla ilgili bütün faydalı çalışmalara geniş açıdan, hatta balık gözü misali bakabilen her dernek, kurum, firma, oluşum, sosyal proje vb. ile işbirliği yaparak yoluna devam edecektir.
Bütün MS’lilerin ve MS’i bilmeyenlerin bizi fark etmesini sağlamak için işbirliğine davetlisiniz. MS’in Vizörü’nden çektiğimiz karelerimize MS’in Vizörü’nden bakmaya, bizim gibi görmeye var mısınız?