Hayat hikayelerimiz birbirinden farklı olsa da, birçok noktada benzerlikler var. Son 10 yılda ben hayatın anlamını ve hayat amacımı sorgulama ve keşfetme sürecini ziyadesiyle yaşadım.
Bir gün hayalim bir sahnede, bu dönüşüm hikayesini, hikayemi anlatmak. Ve hayattaki her anın değerini düşünmeyi karşılaştığım herkese hatırlatmak…
2017 yılında Ankara Multipl Skleroz Derneğini kurduk. Annemin hayatta hep gerçekleştirmek istediği bayrağı ben devraldım. Gurur duyuyorum. Onun da benimle gurur duyduğunu biliyorum.
2009’dan bu yana birinci derece yakınım olan iki aile bireyine, anneme ve ağabeyime arka arkaya MS teşhisi konuldu. Aynı yılda babama da yine bir otoimmun kaynaklı nöromüsküler rahatsızlık olan Myasteni Gravis (Türkçesi ağır kas zaafı) teşhisi konuldu. Literatürde çok az rastlanan bu durumu kabullenmemiz aile olarak bizim için zor oldu. Hem mecburen hem de belli etkenlerden dolayı içimize kapandık. Zaman zaman çok zorlandığımı, çaresiz kaldığımı hatırlıyorum. Elimden gelenin ve bildiğimin en iyisini yaptığıma inanıyorum. 2015 sonbaharında kanser sebebiyle annem, 2018 ilkbaharında da -onu çok özlediği için- babam yeniden kavuşmak ümidiyle şimdilik bu dünyadan gittiler. Ağabeyimin çok şükür MS’i iyi seyrediyor.
Bağımsız hareket edebilmek, dışarı çıkabilmek, tatile gidebilmek giderken erişilebilir tuvalet bulabilmek; evlerin, binaların ve çevrenin erişilebilir olması ne kadar önemliymiş. Su içebilmek, yemek yemek, yutmak ne kadar değerliymiş. Öğütmeden yemek yiyebilmeyi kutlardık evimizde…
Önce içe kapanmanın ardından kendime gelip; bunların neden başımıza geldiğini düşünürken aynı zamanda da hayat amacımı farkettim. Evet bunlar boşuna olmamıştı ve hepsi birer öğreti olacaktı benim için. Evet zordu, yine de bunun arkasında bir güzellik vardı. Şanslıydım, istediğim anne-baba ile büyümüştüm. Ve birlikte yaşama dair biriktirdiğimiz çok güzel anılar vardı.
İşte bu STK yı kurmak istememizin asıl sebebi de bu oldu. Artık deneyimlerim başkaları için işe yarayacaktı. Ayrıca nefes almanın, konuşmanın, yürümenin, yutkunmanın ve buna benzer hayati olan yine de yaşarken önemini fark etmediğimiz bu çok temel ihtiyaçların değerini insanlara anlatacaktım. Hayat amacımı bulmuş oldum. Şikayet etmek ve yakınmak yerine elimden geleni, bildiğimin en iyisini yapmaya devam edecektim. Onlar hep yanımdaymış gibi…
Yakın zamanda geçirdiğim beyin tümörü ameliyatı ile hikayemin devam ettiğini fark ettim. Etrafımda beni seven ve bana destek olmak isteyen onlarca yüzlerce kişi vardı. Bu da boşuna olmamıştı. Hayatın anlamı zannettiğimden derindi ve bunu daha iyi anlamam için yeni bir fırsat doğmuştu.
Bunu yazmamım amacı sizinle hikayemi paylaşmaktı. Şimdilerde bir kitap projem var ve deneyimlerimi paylaşmak için konuşmalarım üzerine çalışıyorum.
Sözün özü, yeterince iyi bakarsak, o gizli güzelliği görebiliriz…
Sümer
25 Mart 2018 – ∞
Yener Çavuşoğlu anısına saygıyla…
